mercredi 20 octobre 2010

test Baron-Cohen

Psychologist Simon Baron-Cohen and his colleagues at Cambridge's Autism Research Centre have created the Autism-Spectrum Quotient, or AQ, as a measure of the extent of autistic traits in adults. In the first major trial using the test, the average score in the control group was 16.4. Eighty percent of those diagnosed with autism or a related disorder scored 32 or higher.

traduction: le Psychologue Simon Baron-Cohen et ses collegues du centre de recherches sur l'autisme de cambridge ont créé le test du quotient autistique, ou AQ, afin de mesurer la les traits autistiques chez l'adulte. Lors du premier veritable essai de ce test, le score moyen du groupe de controle ( non autistes) était de 16,4.
80% des personnes diagnostiquées autistes ou désordres apparentés obtenaient un score égal ou superieur a 32.

http://www.wired.com/wired/archive/9.12/aqtest.html

résultat: 38....
il est marrant ce test mais il faut avoir un certain degré d'introspection pour pouvoir répondre correctement a des questions du genre "vous est il fréquemment arrivé de ne pas remarquer qu'une personne voulait changer de sujet lors d'une conversation avec vous? "....on peut facilement avoir un score inferieur si on ne s'en est jamais apercu, meme si c'est le cas.


dimanche 17 octobre 2010

les filles

L’Autisme « peut être raté chez les filles »

Les filles avec un autisme léger sont moins susceptibles d'être identifiées et diagnostiquées que les garçons, selon une étude.

Des chercheurs ont examiné 493 garçons et 100 filles souffrant de troubles du spectre autistique. Ils ont trouvé que les filles ont montré des symptômes différents, et moins de signes des symptômes habituellement associés à l'autisme, tel que le comportement répétitif.

Les chercheurs, qui ont présenté leur travail à une réunion du Collège Royal des Psychiatres, ont déclaré que cela pourrait signifier que des cas chez les filles sont ignorés. L'autisme est un phénomène qui affecte quatre fois plus de garçons que de filles, mais la dernière étude suggère que ceci pourrait ne pas être le cas. La plupart des enfants présentés dans l'étude ont été vus à Social and Communication Disorders Clinic à l’Hôpital du Great Ormond Street Hospital de Londres. D'autres cas provenaient deSunderlandet de Finlande.

Tous les enfants ont été classés comme de « haut niveau » ["high-functioning"]. Ils n'ont pas l'autisme classique, mais éprouvent des difficultés avec la socialisation et la communication.

Obsessions des relations

Les chercheurs, qui n'ont pas encore publié leurs recherches, ont trouvé que les filles étaient plus susceptibles d'avoir des intérêts obsessionnels centrés autour des personnes et des relations.

Toutefois, ces intérêts étaient plus facilement acceptables pour leurs parents, et ont donc tendance à ne pas être signalés aux médecins. En outre, ces types d'obsessions étaient moins susceptibles d'être découverts à l'aide des questionnaires standards de diagnostic.

Les enquêteurs ont déclaré que des recherches supplémentaires étaient nécessaires pour analyser comment les conditions du spectre autistique se manifestent différemment chez les deux sexes.

Le professeur Simon Baron-Cohen, spécialiste de l'autisme à l'Université de Cambridge, est d'accord. Il dit: "Ceci est un problème clinique important et il y a trop peu d'études pour y remédier.

"Nous ne devrions pas supposer que l'autisme ou le syndrome d'Asperger sont identiques dans les deux sexes. «Il y a de nombreux facteurs qui peuvent conduire à ce que ces états soient sous-diagnostiqués ou mal diagnostiqués chez les femmes, ou à ce que les femmes exigent un diagnostic moins souvent."

Judith Gould, de la National Autistic Society, déclare: "Nous avons entendu de nombreuses femmes qui ont été diagnostiquées tardivement dans la vie."

"Le mode de présentation de l'autisme chez les femmes peut être très complexe et il peut ainsi être manqué."

«C'est sans doute qu'en raison d'idées fausses et de stéréotypes, de nombreuses filles et femmes atteintes d'autisme ne sont jamais désignées pour le diagnostic, et sont donc oubliées des statistiques."

«Cela signifie que de nombreuses femmes qui ne sont pas diagnostiqués ne reçoivent pas de soutien, ce qui peut avoir un effet profond sur elles et leurs familles».


Mme Gould a dit qu'il était également possible que les filles étaient meilleures pour masquer leurs difficultés, afin de s’adapter à la société.

«Des caractéristiques telles que la timidité et l’hypersensibilité, communs aux personnes touchées par l'autisme, sont parfois considérées comme des traits typiquement féminins."

"Toutefois, si un garçon affiche de telles caractéristiques, on s’en inquiétera »

vendredi 15 octobre 2010

super aspie en action

 Je suis extremement litterale, et je pense en image. j'ai une image qui se forme dans mon esprit a chaque phrase prononcée, j'en crée une pour chaque concept nouveau (Visualisez un cercle.Voila comme ca lol) J'ai du mal avec certaines expressions si je suis stressée ou fatiguée, ou si je ne les ai pas entendues depuis longtemps. Pour illustrer ce fait, une petite historiette édifiante:

L'autre jour, j'ai emmené les gamins chez le medecin, pour les vaccins de la petite. (pour ceux qui l'ignorent, j'ai deux enfants, un garcon de 8 ans en passe d'etre diagnostiqué, et une fille d'un an et demi qui semble neurotypique)
Donc j'etais assise tranquillement quand une ...dame, commence a me parler. Elle bavarde et je donne les bonnes réponses, jusqu'a ce qu'elle me sorte:
" c'est pas trop dur de retourner dans les couches apres si longtemps?"
Petite pause interloquée de ma part, pendant que je contemple l'image qui vient d'apparaitre dans mon cerveau: moi, ne portant qu'une couche. Incongru. Je chasse cette image, tic tac tic tac elle attend une réponse, je me raccroche a la seule image qui semble probable: changer la couche de ma fille. Et je répond:
-"heu, non, enfin vous savez apres deux ou trois couches, ca revient vite!"
Elle me regarde. Bisarrement elle a l'air stupefaite. Ma réponse a beau etre stupefiante, la conversation s'arrette la, et je l'oublie dans son coin.
C'est en rentrant chez moi que j'ai capté. tout en marchant je retournais sa phrase dans ma tete en me disant  bon sang de bois, c'est une expression, je l'ai deja entendue, qu'est ce qu'elle veut dire???
Soudain, eureka! Ca veut dire "s'occuper d'un enfant"!!! Ah merde. Je repasse la conversation dans ma tete:
" c'est pas trop dur de retourner dans les couches apres si longtemps?"
-"heu, non, enfin vous savez apres deux ou trois couches, ca revient vite!"
Traduction:
-"c'est pas trop dur d'avoir a s'occuper a nouveau d'un bébé apres si longtemps?
option 1) -"pourquoi? la seule chose a faire c'est changer leur couche!"
option 2)- "ta question est débile.je vais me mettre en devoir de te le prouver"

bon, ben elle a du mal le prendre, c'est evident....j'aurais L'AIR handicappée, elle m'aurait surement pardonné ma connerie mais la, elle a du me hair....ah bah....une de plus ou de moins ;)

on se reveille la bas au fond!!!

voici venu le moment de vous expliquer ce qu'est l'autisme. *soupir* comment faire pour que vous ne vous endormiez pas en cours de route, telle est la question. je vais faire super vite sur les details techniques et en venir au fait qui nous interesse, les consequences dans la vie de tous les jours, le plus vite possible.
GRAND A: la partie ennuyeuse.
L 'autisme n'est pas une maladie.(ce n'est donc pas la peine d'essayer d'en guerir quiconque) Ce n'est pas non plus une deficience mentale . ( vous pouvez continuer a me parler normalement, pas la peine d'articuler).
L'autisme est un trouble neurologique. lorsque vous autres amis neurotypiques (normaux) naissez, vos neurones miroirs s'activent normalement. ils vous dictent que le sourire de votre maman est un truc cool, et que si vous souriez elle vous re-sourit. donc vous imprimez ca. ca devient vite automatique, et vous apprenez a lire ainsi puis a reproduire chaque emotion a partir du visage de maman, papa, la nourrice etc. mes neurones miroirs a moi sont connectés differemment, et si je veux apprendre ce que le sourire de maman veut dire, je vais devoir le decouvrir par moi meme. en gros, il va falloir qu'elle me l'explique. Avec des mots.
voila de facon super breve et non ennuyeuse, le probleme des autistes, c'est un probleme de connections neuronales qui ont été branchées bizarrement.

GRAND B: la partie super fun.
 Un autiste est une personne extremement litterale. Tout ce qu'elle sait, elle a fait l'effort de l'apprendre, rien ne vient "a l'instinct". a quel volume dois-je regler ma voix pour etre entendue et comprise sans faire mal aux oreilles des gens? a quelle vitesse parler? quelle force doit avoir mon sourire en fonction de la situation? tout cela s'apprend par coeur, a force de tests et des reactions des gens. Je parle encore trop vite, par exemple, mais j'ai appris a ne plus murmurer.
Le second probleme est le probleme des conventions sociales. Il y a des codes que tout le monde respecte aparemment sans y penser, de facon a produire une interaction agreable pour tout le monde. Ne pas se tenir a moins de 90 cm de quelqu'un en est une. Ne pas parler a quelqu'un qui vous tourne le dos. Ce genre de choses. croyez le ou non, pour un autiste cela ne peux etre appris que si c'est expliqué a voix haute. Moi je l'ai appris dans les livres, ou par élimination en testant sur differents cobayes.
Les codes sociaux dans la conversation: autre gros soucis. les autistes et en particulier les autistes verbaux, asperger ou de haut niveau, ont en commun le probleme d'avoir des sujets qui les passionnent, et il peut etre tres difficile et frustrant pour nous de changer de sujet. personellement je suis assez fine en lecture non verbale pour parfois ( je dis bien parfois....) detecter quand une personne en a assez ou veut changer de sujet, mais ca ne m'empechera pas d'etre agacée et de l'ignorer jusqu'a ce qu'elle le dise clairement. Si le nouveau sujet est ennuyeux a mourir, j'aurai tendence a hocher la tete et penser a autre chose, si je connais tres bien la personne, ou, si l'interaction est importante ( c'est mon boss, la maitresse du petit, une voisine dont je pourrai m'accomoder comme amie qui parle), je vais pedaler a toute vitesse pour trouver les réponses appropriées a chaque phrase. C'est tres fatiguant, autant vous le dire.....
donc, la conversation: en general les gens pratiquent beaucoup le "small talk". ils parlent de la pluie et du beau temps, de comment vont leurs gosses, de leur vie, tout en restant tres tres en surface des choses et sans aborder aucun sujet en profondeur. c'est impossible a suivre pour moi, et pour la majorité des autistes.Chaque sujet est potentiellement interessant, si on l'approfondit, mais approfondir en partant de l'angine du petit dernier mene a un debat sur les antibiotiques ,leurs dangers et benefices, la medecine moderne etc etc. personne ne fait ca. ca ne se fait pas, et je l'ai integré a present, non Claire, on ne brode pas sur l'angine du petit dernier, on n'elargit pas,au pire on fait un commentaire sur les changements de saisons et on passe á, tenez vous bien: Et ton mari ca va? et comme la dessus on ne brode pas non plus parceque au fond tout le monde s'en fout meme la femme du mari en question, moi personellement je ne sais pas comment cette conversation est sensée finir vu qu'elle n'a ni queue ni tete, ni pourquoi elle a commencé si elle n'interesse personne. voila le probleme: les neurotypiques et les autistes ne pratiquent pas du tout le meme genre de conversation. les premiers parlent, aparemment , pour le plaisir de d'entendre les mots se former, ou pour meubler le vide, ou je ne sais quoi. Les autistes parlent de ce qui les interessent, a fond. Parfois en boucle, ok, mais a chaque boucle se forme une petite avancée sur le sujet, et c'est ca qui est trippant. Si les autistes parlent pour s'apprendre des choses les uns aux autres, les neurotypiques parlent, d'apres ce qu'on m'a dit hein, pour "créer du lien social". je ne saisis pas le concept, il n'y a aucun lien social qui se forme dans une conversation ou les gens n'échangent rien. mais trop echanger est pour eux ( vous...) aparemment immoral ou choquant. Il m'est arrivé plus d'une fois dans une conversation superbement moribonde de partager "juste un peu trop"avec quelqu'un , croyant creer un "lien social". en regle generale ca passe tres mal. Ne jamais rien approfondir est la regle, surtout si le sujet choisi est considéré comme tabou.
Je sais que je brise une regle sociale en parlant de mon autisme, mais c'est different. Pour une fois, mettre mal a l'aise mes interlocuteurs est le dernier de mes soucis.
 donc. L'autisme est un spectre. ( vous visualisez le spectre des couleurs? voila) A un bout de ce spectre se trouvent les autistes dits profonds, qui ne parlent pas, ne mangent pas seuls, ne s'habillent pas seuls, et ont l'air de ne rien capter de ce qui se passe autour d'eux. A l'autre bout, les autistes asperger, qui parlent de facon inappropriée aux inconnus et s'habillent en general n'importe comment mais sont des super tetes dans leur domaine de predilection. les graduations entre les deux sont infinies, il y a autant d'autismes que d'autistes. Chaque personne reagira differemment selon ses capacités et son environnement, la profondeur de son handicap et son environnement social. Il existe un mythe disant que les autistes asperger sont des genies, et j'aimerai clarifier ce point. je vais voler cette illustration au docteur temple grandin. La puissance de concentration des neurotypiques et des autistes doit etre a peu de chose pres comparable. La difference réside dans la largeur du spectre de cette concentration. prenez une de ces vielles lampes de poche crayons pour exemple: on peut regler la largeur du faisceau lumineux. si un neurotypique aura un faisceau de concentration et d'interets suffisamment large pour englober les maths, le francais, la geographie, le dessin , ses semblables , les petits chats et que sais-je encore, la luminosité sera assez faible, mais egalement répartie sur ces differents sujets. chez un aspie, on a constaté que le faisceau est considerablement réduit a un ou deux interets principaux, il est donc particulierement puissant. C'est la que le mythe entre en jeu: si votre interet principal est l égypte ancienne, vous pouvez devenir un archeologue renommé, pour la simple et bonne raison que vous ne vous disperserez jamais, et que votre interet est rentable. si votre interet principal se trouve etre star treck ou je ne sais quoi de non productif, vous aurez beau rester concentré dessus jusqu'a connaitre les dates de sortie de chaque episode par coeur, personne ne vous qualifiera de genie. On vous apellera spock, au mieux.
personellement je suis nulle en maths.Dire ceci aura au moins l'avantage de vous empecher de me faire faire du calcul mental au pied levé ( ma mere a essayé...j'ai dit un chiffre au pif et lui ai laissé faire la division lol) (ensuite elle a essayé de m'apprendre a faire une division. j'en retiens une seule chose: on invente un chiffre au pif et on essaie et si ca marche pas ben on recommence. une division est une experience scientifique, c'est pas des maths.ca m'agace rien que d'y penser)
bref. je ne suis pas rain man.
a quel moment on est retourné au grand A?? bon sang, moi qui voulais expliquer clairement ,c'est raté.
bon voila. je vais aretter la pour aujourd'hui parceque je sens que je n'y arriverai pas. c'est une chose quasi impossible que d'expliquer comment on fonctionne a quelqu'un qui fonctionne differemment . enfin j'aurai essayé!

dilemne

Voici mon premier article, le premier de ce blog ou je vais pouvoir exister en tant que ce que je suis .
 Il est vrai que si je veux pouvoir etre moi meme, il va falloir que j'explique la base de ce qui donne sa forme a ma personalité , quoi que je répugnasse (lol) a le faire.
procedons par ordre. 
mon fils ,que je nommerai A pour faire genre mysterieux, ayant quelques difficultés d'ordre sociales et scolaire, voyait une psychologue (scolaire donc) depuis quelques temps. Cette dame a demandé a me rencontrer pour que nous discutions de ses progres. Elle me parle , je répond comme je le sens sur le moment, mais je sens qu'elle commence a m'observer. Quand quelqu'un vous fixe bizarrement comme ca, au bout d'un moment, on se pose des questions.....
Je me posais donc ces questions ("mais qu'est ce qu'elle a bon sang??") tout en essayant de suivre son discours évasif, lorsqu'elle me sort: bon, pour tout vous dire, je m'étais orientée vers un diagnostic de disphasie. Mais je commence a me demander s'il ne s'agit pas d'autisme.Il est assez facile de confondre les deux , vous comprenez?"
Réfrénant une pulsion soudaine ( lui demander si elle me prend pour une imbecile heureuse, c'est en general ce que la question que je sais pourtant etre rethorique "vous comprenez? "declenche chez moi ...) , j'enchaine:
"je comprend...mais que voulez vous dire par "je commence a me demander"? vous voulez dire que ca vous vient la maintenant?"
- "Eh bien oui en fait. j'ai une question un peu indiscrete, mais avez vous deja été diagnostiquée?"
je lui dit que non, ma foi.Mais je lui raconte en bref les difficutés que j'ai eues dans l'enfance , et lorsque je lui parle de mon obsession pour la lecture elle m'arette:
-"est ce que par exemple vous etiez tres frustrée si vous deviez aretter de lire pour vous mettre a table?"
et la ca me revient. je lisais a table. le livre dans une main et la fourchette dans l'autre, jusqu'a ce que ma mere s'enerve et me l'enleve des mains....lorsque je lui dit ca, elle s'exclame
-"AH voila!" ( j'aurais avoué avoir tué des chatons de mes mains qu'elle n'aurait pas crié plus fort...)
du coup je ne sais plus quoi lui répondre.je la regarde comme une idiote, et je dis:
-"vous me dites que je suis autiste parceque j'aime la lecture??"
elle rigole, donc je ris aussi, je me dis tiens ,soit j'ai encore fait une blague sans m'en apercevoir soit elle se fout de moi...
-"non non, me dit-elle. mais depuis que je vous ai rencontré, je me disai qu'il y avait quelque chose.votre facon de vous tenir par exemple, j'ai fait quelques tests discrets, vous ne m'en voulez pas,et bien vous copiez chaque geste que je fais."
alors la?!? voila bien une nouveauté. mais effectivement, elle me désigne mes bras du regard, et je suis comme elle adossée au dos du fauteuil, les avant bras sur la table et une main posée sur l'autre poignet.
Et voila comment cette dame a repéré mon autisme aux moyens que j'utilise pour le dissimuler depuis des années...et a la lecture.On a discuté plus que ca bien sur, on a du passer deux heures ensemble.
mais il y a une phrase qu'elle m'a dite et que je n'arrive toujours pas a classer. Elle m'a dit "mes compliments en tout cas, ca ne se voit pas du tout! "j'avoue que mon cerveau a fait une pause a ce moment la. Je sens bien que l'intention est dans l'intitulé, elle voyait cela comme un compliment. J'ai bossé dur toute mon enfance et adolescence pour etre percue comme a peu pres normale, et c'etait une validation de mes efforts. Pourtant je me suis sentie vaguement insultée et peinée. Effectivement, pour elle comme pour toutes les personnes avec qui j'interagis chaque jour, ne jamais montrer qui je suis reelement est une des clauses a respecter si je souhaite continuer a etre acceptable a leurs yeux.
Seulement voila, ou est l'interet d'avoir des interactions sociales avec quiconque si personne ne vous connait?
S'il suffit de rire aux bons moments et de donner la reponse appropriée a chaque situation pour etre considéré comme normal, etre considéré comme normal par des gens qui vous rejetteraient si vous ne vous forciez pas a paraitre comme eux est il réelement souhaitable?
Si l'on considére le fait que la plupart des lois regissant les interactions sociales neurotypiques sont incomprehensibles pour moi, et que la concentration intense qu'exige une conversation avec ma boulangere n'est rien a coté du stress provoqué par un repas de famille, demander un petit effort  de comprehension de la part de personnes qui évoluent dans le monde avec une aisance confondante est il deja trop demander?
Peut etre...mais ca vaut le coup d'essayer. Nous en venons donc a la raison d'etre de ce blog: d'une part expliquer l'autisme a ceux qui n'ont en tete que rain man et compagnie, d'autre part raconter ma vision des choses et des gens, de moi meme et du monde, en esperant etre comprise, tout en me disant que si j'arrive a me comprendre moi meme ce sera deja pas mal....